Texte et vidéo descriptif de la maladie : Anabelle Bouchard et Chloé Vandal, étudiantes en technique d’éducation spécialisée au Centre d’études collégiales en Charlevoix

Description de la déficience   

La paralysie cérébrale est un trouble neurologique qui résulte « de lésions irréversibles survenues sur le cerveau du fœtus ou du nourrisson, dû à la destruction de certaines cellules du cerveau en développement. [1]» Les lésions au cerveau amènent des troubles du mouvement ou de la posture souvent accompagnés de difficultés cognitives et sensorielles qui sont permanentes, donc qui durent toute la vie de la personne atteinte.

La personne atteinte aura des problèmes de contrôle, d’exécution et de coordination des mouvements moteurs volontaires. Cette déficience se manifeste différemment selon la zone atteinte du cerveau, donc les problèmes peuvent être légers à sévères et le corps peut être paralysé d’un côté seulement par exemple.

Certaines personnes atteintes peuvent présenter seulement un handicap moteur isolé sans trouble cognitif ni sensoriel et d’autres présentent un handicap moteur avec d’autres troubles qui peuvent les rendre complètement dépendants pour accomplir leurs activités de la vie quotidienne.

Les symptômes se manifestent avant l’âge de 2 ans chez les enfants et ils sont non progressifs. Dans la majorité des cas, la paralysie cérébrale est diagnostiquée dans le premier mois de vie du bébé. À la naissance, les difficultés du développement moteur et du tonus musculaire ne sont pas toujours clairement apparentes, mais il est possible de les observer dans les mois qui suivent. De plus, les symptômes varient selon la région du cerveau qui est atteinte.

Les causes de la déficience

Les causes de la paralysie cérébrale sont multiples et souvent inexpliquées. Il peut surgir plusieurs évènements soit avant, pendant ou après la naissance qui vont causer une lésion dans le cerveau encore en développement.

La paralysie cérébrale peut résulter d’une hypoxie cérébrale soit chez le fœtus ou le nourrisson pendant la grossesse, à la naissance ou dans la période périnatale. L’hypoxie cérébrale « désigne un apport insuffisant en oxygène au niveau du cerveau. [2] »

Facteurs pré-conceptionnels

Il s’agit ici des facteurs de risque chez la mère, donc présents avant la conception de l’enfant. On peut penser aux facteurs tels que l’âge, la malnutrition et des désordres métaboliques par exemple.

Facteurs intrapartum

Certains événements lors de l’accouchement : comme la prématurité, une rupture utérine ou un nœud dans le cordon ombilical peuvent occasionner des lésions cérébrales et ainsi contribuer à une paralysie cérébrale chez l’enfant.

Facteurs périnataux

Durant les premiers jours de vie du nourrisson, il peut s’agir de désordres hormonaux, d’infections, de traumatismes ou d’AVC.

Facteurs postnataux

Dans la période postnatale, donc dans la jeune enfance, un traumatisme comme une noyade ou un étranglement, de même qu`une infection telle que la méningite par exemple, peuvent être responsables de la paralysie cérébrale.

La prévalence

La paralysie cérébrale touche principalement les enfants. 17 millions de personnes dans le monde en sont atteintes. On distingue quatre (4) formes, soit le syndrome spastique, pour 70 % des cas, le syndrome athétosique pour 20 %, le syndrome ataxique pour 5 % et le syndrome mixte pour environ 13 % des cas[3].

Les manifestations

Les gens qui sont atteints de paralysie cérébrale ont un tonus musculaire anormal et une mauvaise coordination des mouvements. Ils peuvent avoir des réflexes infantiles qui sont toujours présents à un âge où ils auraient dû disparaître, des muscles tendus ou spastiques, une salivation excessive ou une difficulté à parler, à téter ou avaler et de la difficulté à effectuer des mouvements précis, comme écrire ou boutonner une chemise.

Outre les troubles moteurs, la paralysie cérébrale peut s’accompagner d’autres manifestations comme la déficience intellectuelle, surtout lorsqu’il y a présence d’une quadriplégie ou d’une forme mixte. Les personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent avoir des troubles visuels, des troubles auditifs comme la surdité, des troubles de la déglutition, c’est-à-dire, une difficulté à avaler des aliments, des troubles gastro-intestinaux comme la constipation, des troubles pulmonaires, des troubles de la parole et de la communication, des crises d’épilepsie, des troubles d’apprentissage et des troubles comportementaux. Voici les quatre (4) formes de paralysie cérébrale.

Les syndromes spastiques

Les syndromes spastiques se manifestent par de l’hypertonie spastique qui est « une augmentation exagérée et permanente du tonus musculaire (tension musculaire) d’un muscle au repos.[4]» Il y a aussi une accentuation des réflexes qui sont exagérés, une faiblesse et/ou un manque de coordination des mouvements volontaires, de même que des contractions musculaires involontaires. Ces dernières se différencient de la crampe par une durée beaucoup plus longue. Souvent douloureuse […]. [5]» De plus, la forme spastique se caractérise par un désalignement des articulations, une démarche en ciseaux et sur la pointe des pieds, et de la dysarthrie, « caractérisée par une faiblesse ou une perte de contrôle des muscles respiratoires, du palais, du pharynx et de la langue. Le discours devient alors plus lent ou peut être difficile à comprendre. [6]» et la dysphagie qui est la difficulté à avaler.

Les syndromes athétosiques ou dyskinétiques

Ils se manifestent par des mouvements involontaires lents de tortillement des membres et du tronc lors d’une tentative de mouvement volontaire ou d’une excitation soudaine, des mouvements involontaires qui sont spontanés et irréguliers, des difficultés de coordination des mouvements fins, une difficulté d’élocution. Précisons ici que les mouvements involontaires augmentent avec la tension émotionnelle et disparaissent durant le sommeil.

Les syndromes ataxiques

Les syndromes ataxiques se manifestent avec une faiblesse, un manque de coordination, des pertes d’équilibre, un tremblement intentionnel, et une difficulté à effectuer des mouvements rapides et fins.

Les syndromes mixtes

Les syndromes mixtes se manifestent avec une combinaison des signes et symptômes de deux syndromes, la plus commune et celle du syndrome spastique et du syndrome athétosique.

Les interventions possibles

Certains traitements peuvent grandement aider les personnes atteintes. Tout d’abord, la personne est suivie en réadaptation pour atteindre des objectifs spécifiques et une partie très importante de tous les programmes consiste en une routine quotidienne d’étirement et d’exercices préparée par les thérapeutes.

Ergothérapie

L’ergothérapie c’est un traitement de rééducation et de réadaptation pour les personnes qui sont en situation de handicap afin de les aider à garder leur autonomie. Le travail de l’ergothérapeute contribue au développement des petits muscles du corps comme les mains, les pieds, le visage, et ça aide à améliorer les habiletés de la vie quotidienne.

Physiothérapie

La physiothérapie permet à la personne de retrouver le maximum de ses capacités physiques pour pouvoir continuer à réaliser ses activités quotidiennes. Ce traitement aide à travailler les muscles de l’abdomen, des bras, des jambes essentiels aux habiletés comme l’équilibre, la marche, se tenir debout, utiliser des escaliers et le transfert de poids.

Orthétique

L’utilisation d’orthèses peut aider à prévenir des problèmes, par exemples aux pieds et aux genoux, et contribuer à supporter les muscles.

Médicaments, chirurgie…

On peut également prescrire des médicaments pour contrôler et prévenir les crises ou réduire la spasticité. Des plâtres sont aussi utilisés pour aider à étirer les muscles qui sont devenus trop tendus (même les exercices et les appareils n’aident plus) Par la suite la personne peut porter un appareil orthopédique. Il existe  également les injections de toxine botulinique utilisées pour aider à détendre les muscles. Et finalement, la rhizotomie dorsale sélective (« une intervention neurochirurgicale au cours de laquelle on coupe certains nerfs rachidiens[7]») peut être utilisée pour réduire la spasticité dans les jambes et améliorer le développement des muscles.

[1] FONDATION PARALYSIE CÉRÉBRALE. Qu’est-ce que la paralysie cérébrale? [En ligne]. https://www.fondationparalysiecerebrale.org/quest-ce-que-la-paralysie-cerebrale#:~:text=Les%20causes%20de%20la%20paralysie,l’enfant%20encore%20en%20d%C3%A9veloppement. (Page consultée le 31 mars 2021)

[2] PASSEPORT SANTÉ. Hypoxie : définition, symptômes, traitements [En ligne]. https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=hypoxie_pm . (Page consultée le 31 mars 2021)

[3] CONSORTIUM NATIONAL DE DORMATION EN SANTÉ VOLET UNIVERSITÉ D’OTTAWA. Paralysie cérébrale [En ligne].https://cnfs.ca/pathologies/paralysie-cerebrale (Page consultée le 8 avril 2021)

[4] AVC DE L’ENFANT. Séquelles hypertonie spastique [En ligne]. https://avcenfant.fr/hypertonie-spastique/ (Page consultée le 8 avril 2021)

[5] DOCTISSIMO. Les contractures musculaires en questions [En ligne] https://www.doctissimo.fr/html/dossiers/douleur-musculaire/articles/11665-contracture-musculaire.htm (Page consultée le 8 avril 2021)

[6] PASSEPORTSANTÉ. Dysarthrie [En ligne] https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=dysarthrie_pm#:~:text=Les%20causes%20de%20dysarthrie%20incluent,langue%20ou%20de%20la%20gorge. (Page consultée le 8 avril 2021)

[7] HOPITAUX SHREINERS POUR ENFANTS. Paralysie cérébrale [En ligne]  https://fr.shrinershospitalsforchildren.org/montr%C3%A9al-bjgk/paralysie-c%C3%A9r%C3%A9brale (page consulté le 31 mars 2021)